Ictiose... já ouviu falar?

Ictiose é o nome de um raro distúrbio genético da pele que tem como característica principal o ressecamento e a descamação da pele. Deriva da palavra grega ICHTYS que significa "peixe" e se refere ao aspecto escamoso da pele dos pacientes portadores desta doença.

Existem vários tipos de Ictiose (vulgar, ligada ao cromossomo X, lamelar) e, normalmente, a pessoa já nasce com a doença.

Eu tenho Ictiose. Já nasci com ela. Tenho Ictiose Vulgar, em um nível muito baixo.

Meus pais são portugueses e após se casarem vieram para o Rio de Janeiro (meu pai já estava aqui há 12 anos antes de se casar com minha mãe). Após 2 anos de casado, tiveram sua primeira e única filha: eu :)
Para eles foi uma grande surpresa a primeira filha nascer com essa doença. Nasci coberta por uma pele fina em todo o corpo e com os olhos fechados, pois a pele era seca e os cobria. No início o médico disse para minha mãe que eu havia nascido cega, mas graças a Deus foi um engano.

Certamente foi difícil para eles: primeira filha, outro país, outra cultura, longe de todos e ainda tendo que lidar com toda essa situação.

Fiquei alguns dias na incubadora e em seguida fui para casa. Tudo era super bem cuidado, esterilizado para não causar maiores problemas. Minhas dobras tinham rachaduras e por isso minha mãe tinha que ter muito cuidado. Minha mãe teve muitíssimo apoio da minha avó (de coração) e sua filha. Vinham sempre cuidar de mim e ajudar minha mãe. Foram mais que uma família!

Sempre convivi com dermatologista. Quando pequena, a pele era mais seca e mais nítido o problema (e olha que meu grau é baixo). Tomei alguns medicamentos (remédios) para melhorar o aspecto da pele. Alguns ajudaram e outros não. O que realmente ajuda super bem são cremes e mais cremes! A garota dos potinhos de creme...rsss. Tenho uma para o rosto e para o corpo. São feitos na farmácia de manipulação.

Na escola sofri um pouco. Criança é ingênua, mas também é maldosa. Fala o que nem queremos ouvir. Ai vinham aquelas brincadeiras do tipo: "Qual é seu signo?" - "Áries" - "Ah, pensei que fosse peixes...". E ainda havia aquelas crianças que na hora de fazer a rodinha, nem queriam pegar na minha mão.

As pessoas são muito preconceituosas. Mas com o passar do tempo isso melhorou. Minha pele melhorou muito. Agora, muitas pessoas me olham e nem dizem que tenho Ictiose. Minha pele do rosto, modéstia à parte, é um pêssego! Linda mesmo. Por ser mais seca, não tenho espinhas, nem cravos. Ainda bem, né... não poderia ter tudo.

Até no relacionamento nunca tive problemas. Alguns perguntavam depois de um tempo, pois olhavam minha mão e no caso do meu marido, nunca perguntou. Disse que nem notou. Eu que fui logo falando para ele...rsss. Imagina nós, viajando, e eu sacando meu potes de creme? rssss Ia ficar assustado com a minha vaidade. E olha que nem é vaidade, é tratamento mesmo.

Tenho pais, amigos e marido que me amam muito. Nunca fiquei para baixo, triste por causa disso. Triste fico ao ver coisas piores que isso.

No orkut encontrei uma comunidade de pessoas com Ictiose e já trocamos várias idéias. A criadora da comunidade criou até um site (http://www.ictiose.com.br/). É importante conhecer outras pessoas na mesma situação que a sua.

O mais importante é não se abalar com essas pequenas coisas. A vida é muito mais que esses probleminhas, no meu caso, um probleminha mesmo. O negócio é levantar a cabeça e falar para os muito curiosos: "Tá olhando o quê?".